segunda-feira, dezembro 27, 2010

Grande Susto

Como meu caso não tinha mais jeito, a solução era a cirurgia.
Passei por 2 cirurgias, uma pra desobstruçao do intestino dia 15/07, onde tiraram a valvula íleo-cecal e o uma porção do íleo terminal e a segunda de urgencia, por uma perfuraçao pós-cirúrgica, dia 22/07.
Acordei na UTI e estava ileostomizada. 

Para quem não sabe o que é uma ileostomia:

Numa ileostomia, o orifício (estoma) situa-se ao nível do intestino delgado (ileon), sendo suprimido o intestino grosso na sua totalidade.

Pela ileostomia saem fezes muito líquidas, agressivas para a pele. Estas passariam ao intestino grosso, onde seria absorvida a água e as fezes ficariam mais grossas. Como, não tem o cólon, ou não está funcionante, o próprio intestino delgado vai, com o passar do tempo, assumir em parte essa função.

Assim, as fezes da ileostomia, que inicialmente são muito líquidas passam mais tarde a ser menos líquidas ou mesmo moles. Os gases e os cheiros como resultado do processo digestivo, são reduzidos.

É frequentemente nos casos intratáveis de colite ulcerosa, na doença de Crohn (enterite regional) e no carcinoma de cólon. Pelo fato de ileostomia drenar constantemente conteúdo líquido intestinal, a absorção de gordura e de vitamina B pode se apresentar reduzida. Perdas de sódio e potássio são aumentadas.

Fonte: http://viverbemcomostomia.blogspot.com/2008/03/o-que-uma-ileostomia.html

No meu caso, minha ileostomia era formada por 2 estomas, e por causa da distensão abdominal causadora da 1ª cirurgia meu delgado estava gigantesco.
Eu usava as bolsas do hospital no tamanho maximo, mas perdia bolsa atras de bolsa porque as técnicas não estavam muito preparadas e colocavam mal as bolsas que sempre estouravam ou vazavam, cheguei a usar 6 bolsas em um dia, quando o certo deveria ser uma bolsa durar pelo menos 4 dias, minha pele feriu, coçou bastante, ardeu, mas eu sobrevivi e me adaptei. 
Assim estava após ficar ileostomizada:






                                                                                                                      


quinta-feira, dezembro 23, 2010

Felicidade tem limite?

Quando parece que tudo está muito bom parece que alguma coisa tem que acontecer para te dar um chacoalhão e te fazer "acordar do sonho encantado", como se a realidade não pudesse ser perfeita, na concepção de cada um é claro.
Enfim, o que quero dizer é que minha alegria durava pouco, meu querido Crohn resolveu  mostrar que ainda estava em mim, e assim, eu entrava na minha crise mais violenta desde a descoberta da doença.
Começou com muita dor abdominal, evoluindo para um quadro de vômitos e diarréias intermináveis, além de febre, falta de apetite, perda de peso e outras coisinhas desagradáveis que só quem tem a doença sabe como é.
Iniciei então novamente a tomar corticóide, e em  tentativas frustradas cheguei a tomar 60mg/dia, a maior dose para meu peso.
Várias vezes no momento da dor insuportável tinha que ir ao Pronto Atendimento receber doses de buscopan na veia.
Durante essa crise meu abdomem começou a ficar distendido, e a cada dia que a dor aumentava o tamanho dele também aumentava junto. Como se não bastasse o tamanho que a barriga chegou a ficar (quase como estava minha barriga com 7 meses de gravidez) ela mexia bastante, ficava irregular, como se tivesse realmente algo lá dentro. Qualquer pessoa que via se assustava.
Conheci um médico muito bom (gastro) que estava fazendo uns testes de um medicamento na Santa Casa (era o cimzia - certulizumab) e me convidou depois de vários exames, de estar corticodependente e de me enquadrar no perfil para fazer parte desse teste.
Porém não obtive resultados, e após 6 meses de crise BRAVA, de passar quase 1 semana sim e 1 semana não no hospital e de um abdome parecendo que ia explodir a qualquer momento acabei me submetendo a minha primeira cirurgia por causa do Crohn.


Segundo o meu médico meu caso era refratário  e não respondia mais a tratamento clinico, tinha uma semi-obstrução de fibrose e tive que ressecar a parte estreitada do intestino, acho que foram uns 30cm...o grande problema é que como estava muito fraca e debilitada, uma das minhas médicas disse que era provável que tivesse que usar bolsa de colostomia por um tempo, e isso me deixou bastante chateada...mas é assunto para outro post.

Assim como muitas pessoa,s durante a crise, eu também pensava em desistir, reclamava muito e agia de maneira egoista, mas é que nessas horas só quem É ou ESTEVE doente e cheio de problemas sabe quão dura é a vida.

Sorte a minha que tinha o meu bebê, e sim, ela sempre foi a minha força! Deus realmente sabe a hora certa para tudo, talvez, se não tivesse ela...
Só eu sei o quanto foi sofrido não dar conta de fazer as coisas para ela, vivia passando mal, internando e consequentemente dependendo de ajuda alheia.
3 dias que eu ficasse no hospital, quando voltava via transformações enormes na minha filha já que os primeiros meses são os de maiores evoluções.
Eu só desejava estar saudável para ela.