(Con)Vivendo com a doença

Gostaria de agradecer a alguns recados desejando o bem a mim e dizer que os posts passados são relatos do que passei com a doença e não dizem respeito ao meu estado de saúde atual.

Hoje estou muito bem, com a doença de Crohn em remissão, graças a Deus.

E aproveitando a deixa queria dizer que passei por 3 cirurgias num período de 6 meses, fiquei com a barriga cheia de cicatrizes principalmente porque tenho o problema de ter quelóide, fiquei com uma onda na barriga no lugar onde ficava a bolsa de ileostomia, mas estou BEM, na verdade ÓTIMA, e isso não é nem um pingo suficiente para abalar a auto-estima que conquistei amadurecendo depois de várias crises.
Sou muito melhor do que isso...

Para os que ainda não conseguiram entrar em remissão recomendo: médico bom, tomar os remédios de maneira correta, cuidar da alimentação e observar a restrição alimentar adequada para o momento, psicólogo, atividades físicas, lazer e AMOR, muuuuuito AMOR.

E tenham a certeza de que se o problema hoje te consome, amanhã quando vocês vencerem essa etapa pensarão: nossa, como fui forte, valente, corajosa, dou conta mesmo e terão orgulho.

Vivo hoje como se não tivesse doença alguma e só lembro do Crohn a noite quando tenho que tomar meu imunossupressor.

Agora que estou em remissão faço de tudo, estudo, saio, namoro, bebo e como de tudo também, estou sem nenhuma restrição alimentar. E ninguém, a não ser que eu conte, sabe que tenho uma doença crônica.

Força pessoal, qualquer que seja o seu problema, pensamento positivo.

Superando a Doença de Crohn

Sabe, se tem alguma coisa que as pessoas devem fazer quando estão diante de obstáculos é SUPERAR, SUPERAR SEMPRE! A fraqueza se dá quando desistimos da luta por determinados objetivos. Com a doença de crohn, ou qualquer outra doença, também não é diferente.

E eu mais do que ninguém sei disso, o quanto não estar saudável pode afetar a vida de uma pessoa, eu sou jovem, fazia faculdade, tenho uma filha que na época era um bebê, me afastei dos amigos porque não tinha condições de sair, mal namorava e o pior para mim era não poder corresponder à altura o amor da Letícia.

Realmente se pensarmos nas coisas ruins da doença ficaremos tristes, sem expectativas, desanimados, mau humorados, desesperados e muitas vezes depressivos.
Mas tudo tem o outro lado, por mais que é um sofrimento SIM, tenha certeza que você dá conta, acredito firmemente que Deus não nos dá cruz maior do que podemos suportar. Tá certo que não temos que ficar sempre pensando por esse lado, queremos sempre estar bem, mas tem muuuuita gente que já passou coisa beeeem pior e tá aí, firme, forte e feliz.

Então depende da gente saber se vai buscar essa felicidade ou se vai passar toda uma vida se lamentando.

A doença é desgastante quando está ativa, tem que ter muita força de vontade, apoio familiar, dos amigos e dos amores, e um médico bom que nos ajude a vencer as várias etapas que virão junto com cada crise que surgirá. Mas outras coisas na vida tem que ser suficientes para nos ajudar a manter o equilibrio, se agente condiciona a nossa vida só na doença fica muito mais difícil, muito mais duro. A nossa doença é só parte de nós, temos todo um resto para viver e curtir e agradecer. Depende de cada um fazer da doença ser uma parte pequenininha na sua vida ou uma parte gigante que te impossibilite de ser feliz.

E por vários dias estaremos tristes, afinal quem consegue ficar alegre quando se está passando mal, com dores, diarréia, vômitos, perdendo peso absurdamente, qualquer que seja o sintoma.
Mas ser feliz, pelas outras coisas que se tem na vida é uma opção.
E eu, particularmente, me permito ficar com raiva, chorar, entristecer, reclamar, as vezes até "amaldiçoar" nessas horas de crise, mas opto por ser feliz sempre pelas outras coisas que a vida ainda me deixa desfrutar.

Sim, minha barriga ficou feia e deformada

Mas eu superei, porque minha vida é muito mais do que uma barriga

Reconstrução Intestinal

Fazia 6 meses que eu estava ileostomizada, tinha conseguido recuperar 10 kilos, mas ainda estava abaixo do meu peso pois estava pesando 48kg.

Mas estava bem, sem desnutrição, sem anemia, fiz exames de sangue com resultados positivos e minha médica resolveu que já era possível fazer a cirurgia para reconstrução intestinal, retirando assim a minha bolsa.

Foi uma cirurgia relativamente tranquila, não precisei abrir minha barriga toda pela 3ª vez, a médica fez pela abertura do estoma e finalizou com alguns pontinhos para ajudar a fechar logo. Segundo ela, poderia ter deixado aberto que fechava sozinho mas me avisou que se desse algum problema, como por exemplo um abcesso (acúmulo de pus) ela teria que deixar aberto. Não entendi isso muito bem, mas na hora nem queria entrar em detalhes, não queria pensar que nada pudesse dar errado, havia prometido a mim mesma que dessa vez não teria nenhuma complicação.

A cirurgia foi feita num sábado, na segunda feira foi liberada a dieta líquida, na quarta feira a dieta branda e na quinta-feira já estava em casa.

Com o curativo

Sem o curativo

Fui embora feliz, sentindo só dores no corte e as vezes de gases, já que quando você opera não consegue andar e fica muito deitada.

No mais tive uma ótima recuperação, quando voltei a me alimentar normalmente esperei 3 meses após a cirurgia e procurei uma academia para continuar ganhando massa. Estava nessa fase com 50kg.

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Acabo de me dar conta que tem 01 ano que estou sem bolsa, bem, com a doença de Crohn em remissão e muito feliz. Obrigada Senhor pela graça alcançada.

Ganhar Peso

Depois de bem adaptada a minha condição de ileostomizada precisava me recuperar tanto na saúde quanto fisicamente. Meu peso normal era uns 55 kilos, mas nesse momento cheguei a pesar 38 kilos. Sim, 38 kilos, e tenho 1,69m de altura, ou seja, era um esqueleto.

Estava tão fraca e magra que demorei 1 mês para conseguir me levantar da cama sozinha sem ajuda alguma. Antes disso me levantava com ajuda das enfermeiras, minha irmã, mãe, pai.
Para piorar a magreza, o que também era meio óbvio, os exames de sangue acusavam anemia e desnutrição.
Eu precisava me fortalecer, me reestabelecer. Afinal, minha médica tinha sido otimista e disse que se eu me recuperasse bem faria minha cirurgia de reconstrução intestinal em 6 meses (janeiro/2010).

Para quem não sabe as bolsas de colostomia são caríssimas, as boas, acho que não são menos que 20,00. E se troca de bolsa de 3 em 3 dias aproximadamente. A sorte é que o SUS fornece essas bolsas para as pessoas, tá certo que as vezes falta a bolsa que você usa e você é obrigado a trazer outra pra casa, mas você as recebe.
E foi lá no lugar em que eu recebia as bolsas que eu consegui uma nutricionista com conhecimento de ostomias e doença de crohn. E ela, um anjo, passou a me acompanhar todo mês, me forneceu uma dieta especial para ganho de peso. E em 6 meses eu havia recuperado 10 kilos.
Estava pesando 48 kilos e agora não tinha mais anemia nem estava desnutrida. Era hora de voltar na minha médica e ver se estava pronta ou não para fazer a reversão.

Adaptação

Claro que ninguém fica feliz por ter que usar uma bolsa de colostomia, mas é possível ficar feliz pelas oportunidades que a vida nos proporciona. E a bolsa, naquele momento, me proporcionava viver, sim, porque foi graças a possibilidade de utilizá-la que sobrevivi, saí da UTI, saí do hospital e retomei a minha vida normal.

Voltei para minha casa, minha filha, minha família. Demorei 1 mês, aproximadamente, para conseguir fazer minhas atividades diárias sozinha, mas consegui.

O triste era não poder carregar minha filha e fazer algumas tarefas para ela, já que quando se está ostomizado é recomendável que não se esforce demais, não carregue muito peso, para que não ocorram problemas com o estoma.

O legal é que apesar de toda tristeza por estar ileostomizada eu me adaptei, passei a carregar a bolsa sem dor, ardor, coceira e eventos desagradáveis. Saí de casa, passei inclusive o natal e o ano novo de 2009-2010 fora e deu tudo certo.

Adaptada a bolsa

Sabe, as vezes é realmente difícil encarar e aceitar uma doença que chega de uma hora para outra, sem motivo nem causa aparente, e que sabemos que não vai mais embora pois infelizmente ainda não tem cura.
É difícil sim, mas temos que trabalhar a aceitação disso, porque sei que desde o momento em que descobri que tenho crohn ele faz parte de mim, tenho que buscar mantê-lo em remissão pelo maior tempo que conseguir e assim viver como se não tivesse nada.
A vida nem sempre é do jeito que a gente quer, a gente se frustra, mas temos que ultrapassar as frustrações pois a vida continua e a superação depende de nós mesmos.
Ficamos limitados? Muitas das vezes, eu por exemplo, como contei acima, fiquei ileostomizada e não podia carregar minha bebêzinha (que na época tinha uns 8 meses de vida) quando ela chorava no berço, imagina quão triste isso é para uma mãe? Fiquei muitos dias dentro de casa, sentia que sacrificava aqueles que amava, isso incluía minha filha, que apesar de ser novinha, eu gostaria muito de sair com ela para passear...